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29 mars 2011 2 29 /03 /mars /2011 15:30

RGO - Reflux Gastro-oesophagien, trois lettres, trois mots, un cauchemar pour les parents, des souffrances pour l'enfant.

 

Pour nous tout a commencé il y a trois ans.

 

Notre retour de maternité a été idyllique. Baby Z quoique petite dormeuse pleurait peu, tétait régulièrement. Le rêve pour toute maman débutante.  Au bout de 10 jours le cauchemar commençait : hurlements du matin au soir, mise au sein de plus en  plus difficile. J'étais dans l'incapacité totale de calmer ma fille, de l'apaiser.

 

Mister m'a proposé de la mettre au biberon. Au moins en complément. J'acceptais volontiers, ainsi j'alternais les tétés et les biberons de compléments. Trois jours plus tard nous revenions au point de départ. Baby Z hurlait au sein, hurlait avec son biberon. Ne dormait plus. Autant te dire qu'on était bien loin du bébé que l'on décrit dans les livres...

 

Un samedi nous nous sommes rendus aux urgences à Trousseau : Baby Z ne mangeait plus, ne réagissait plus. Panique totale. Je pleurais, inconsolable à mon tour.

 

Après des heures d'examens, des heures d'observations (comment nous parents nous nous occupions de notre enfant), le verdict tombait : Reflux Gastro-oesophagien sévère. Nous sommes repartis presque rassuré - enfin nous savions pourquoi Baby Z pleurait tant - et avec une liste de médicaments à lui donner.

 

Notre pédiatre s'est voulue très optimiste, tout s'arrêtera lorsque Baby Z marcherait. Et nous l'avons cru... Ce qu'elle ne nous avait pas dit c'est que les enfants atteints de RGO sont plus fragiles de la zone ORL. Rhinos, otites à répétitions sont leur quotidien. Nous avons beaucoup de chance, Baby Z est très peu malade. Ce qu'elle ne nous avait pas dit non plus c'est que Baby Z souffrirait de RGO même après la fin du traitement...

 

Presque 3 ans après, les symptômes sont revenus (sommeil perturbé, renvoi gastrique, refus de manger certains aliments...) plus forts.


Rendez-vous pris chez un gastro-entérologue pédiatrique. Rendez-vous pris pour un examen de Ph-métrie.

 

Un quoi? Une sonde qu'on pose dans le nez de ton enfant, qui descend dans son estomac et qu'il garde pendant au moins 20 h, avec dans un sac à dos l'appareil qui enregistre les remontés acides.

 

appareil.jpg        phmétrie   

 

20 heures , près de 70 reflux diurnes et une vingtaine nocturnes, plus tard, nous apprenions que Baby Z a toujours son RGO sévère... Je n'étais pas fière. Je savais qu'elle avait mal, mais pas à ce point. Ma petite puce, te voilà reparti pour 6 mois de traitement.

 

Baby Z a été très courageuse! Tellement courageuse que je l'ai emmené chez Jouet Club choisir un cadeau. Et moi j'essaie de ne pas trop culpabiliser de ne pas avoir su voir  quel point elle avait mal.


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commentaires

M
<br /> Bonjour MissCZ,<br /> merci de ta réponse! j'ai vu mon (nouveau) pédiatre il y a quelques jours pour ma fille qui toussait tellement qu'elle vomissait à chaque fois, et il a effectivement diagnostiqué un RGO. Il l'a<br /> mise sous traitement primpéran (pour éviter les spasmes dus au RGO!) et oméprazole (qui traite les sécrétions acides de l'estomac) pendant 1 mois. on le revoit à la fin du traitement pour voir s'il<br /> y a une amélioration de son état et on avise!<br /> Il a l'air très compétent (contrairement au pédiatre que je voyais avant et qui n'a jamais traité les otites séreuses de ma fille... résultat: une audition altérée) donc je pense qu'il n'hésitera<br /> pas à me conseiller d'aller voir un gastroentérologue si c'est bien le problème. Merci de ta proposition pour les coordonnées de ton médecin, mais je suis à Marseille, donc je chercherai sur place<br /> si besoin (et je pense que mon pédiatre à quelques noms dans sa manche!)<br /> Merci encore de m'avoir alertée avec cet article et à bientôt sur ton blog!<br /> <br /> <br />
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M
<br /> <br /> ha oui Marseille Paris ça va faire loin pour une visite...<br /> <br /> <br /> pauvre puce! quelque fois les médecins sont vraiment incompétents! ils ne voient pas plus loin que le symptôme présent, ne cherche pas à savoir ce qui pourrait être à l'origine<br /> <br /> <br /> j'espère sincèrement que tout ceci ne sera bientôt pour vous qu'un vieux souvenir<br /> <br /> <br /> même si ça laisse des traces...<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour, je viens de tomber sur ton article via Hellocoton et je suis en train de me demander si ce n'est pas ce qu'à ma 2nde. Elle a toujours énormément régurgité quand elle était petite, même<br /> après être passée à la nourriture solide. Elle est enrhumée depuis près de 2 ans quasiment non stop. (je vois un ORL depuis 6 mois) Elle tousse énormément, ce qui la fait parfois encore vomir et<br /> fait otite séreuse sur otite séreuse. En plus, elle se plains très régulièrement du ventre. On ne m'a jamais parlé de reflux, mais si ça se trouve c'est ça. En tout cas, ça fait bcp de<br /> coïncidences... j'en parlerai au pédiatre. Merci pour cet article! ça m'a mis la puce à l'oreille...<br /> <br /> <br />
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M
<br /> <br /> Bonjour Marine,<br /> <br /> <br /> je suis "contente" que mon temoignage puisse t'aider. Parles en à ton pédiatre tu as raison. Ma fille aussi bien que peu malade a toujours une sorte de rhume. Là ça va mieux depuis qu'elle a<br /> commencé son long traitement.<br /> <br /> <br /> si tu es sur Paris ou en région parisienne je peux t'envoyer les coordonnées du gastro pédiatrique si tu le souhaite<br /> <br /> <br /> Tiens moi au courant (oui c'est sincère)<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Yes, tout va bien (oeil de lynx qu'on l'appelle, avec lunettes !!!)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> RGO pour le Haricot pendant 2 ans... On a essayé plein de trucs : traitement, lait épaissi... Et puis un jour, plus rien.<br /> Ce qui m'a mis la puce à l'oreille, c'est qu'il avait la voix cassée tout le temps, sans tousser. Personne n'a rien vu, pas même notre médecin.<br /> Courageuse Baby Z, elle a mérité son cadeau ;-)<br /> <br /> <br />
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M
<br /> <br /> notre pédiatre non plus n'avait rien vu... pour elle les hurlement étaient "normaux" comme un bébé quoi<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Faut pas culpabiliser, c'est tellement pas évident comme truc (moi j'ai loupé l'astigmatisme de P'tit Mec N°2 ... des mois "d'oeil caché" et d'orthoptiste pour "sauver" un de ses yeux ....) Des<br /> bises !<br /> <br /> <br />
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M
<br /> <br /> ho zut et ça va maintenant? Son oeil va bien?<br /> <br /> <br /> <br />

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